"Aigle debout", le totem en bois sculpté planté à l'entrée de sa maison, semble rappeler à ceux qui s'aventurent jusqu'en ce coin perdu du désert de l'Arizona: pour rencontrer le Docteur Kubler-Ross, qu'il ne faut pas se fier aux apparences. Si la célèbre dame vit a demi paralysée, enfoncée dans son fauteuil depuis trois ans, elle n'a pas pour autant perdu son âme, au contraire. Dans le silence et la solitude de cette retraite forgée, elle a su prendre de la hauteur et mesurer l'ampleur du chemin parcouru.

Ses mémoires publiées aux Éditions Lattès tracent d'un style alerte, non dénué d'humour, le destin exceptionnel d'une femme qui, après s'être battue pendant trente ans contre les mensonges et les préjugés qui pèsent sur la mort et isolent les mourants, attend maintenant avec impatience ce qu'elle qualifie comme Marguerite Yourcenar d' "expérience essentielle".
Ce besoin de prendre fait et cause contre toute forme d'exclusion trouve sans doute son origine dans une enfance difficile. Née triplée - " quelle catastrophe de ne pas être assuré d'une identité claire " - c'est très tôt qu'elle veut se différencier et trouver sa propre voie. La jeune fille se découvre une vocation de médecin, que son père refuse obstinément. Se libérer du carcan familial conformiste et bourgeois lui coûte cher : être chassée de chez soi, travailler, avoir faim, rien n'arrête cette jeune rebelle.
La guerre ne fait qu'enfoncer un peu plus sa détermination à consacrer sa vie à ceux qui sont démunis. L'opulence de son pays la met mal à l'aise. Elle s'occupe des réfugiés français en Suisse, s'engage dans un mouvement humanitaire en Pologne. C'est à cette période qu'elle visite le camp de Maidanek, des baraquements encore pleins de chaussures d'enfants et de cheveux de femmes. Et puis elle remarque, gravés sur les murs, des dessins de papillons et des mots d'adieux. Ces mêmes papillons, Élisabeth Kubler-Ross les retrouve plus tard lorsque, médecin, elle essaie de comprendre, à travers leurs dessins, ce que vivent les enfants atteints de cancer : "les enfants savent quand ils vont mourir. La mort est pour eux une transition, une libération vers un monde où la souffrance et l'angoisse sont inconnues".
Mariée à un jeune américain avec lequel elle a fait ses études de médecine, on la retrouve à Chicago. Ses consultations de psychiatrie la conduisent au chevet des mourants. "Je ne faisais rien d'autre que m'asseoir et les écouter. Ils réclamaient plus de franchise et de chaleur humaine." Élisabeth les invite alors à venir parler devant un amphithéâtre de futurs médecins. Elle les convainc qu'en témoignant de leurs besoins, ils feront évoluer les choses. Pratique qui lui vaut d'être violemment contestée mais son livre sur " les derniers instants de la vie " lui apporte la célébrité et change, dans le monde entier, le regard porté sur les mourants.
De conférence en conférence, elle travaille à faire tomber le tabou qui pèse sur la mort. Et même si on lui reproche une évolution trop New Age de son discours, ses travaux restent une référence en matière de soins palliatifs.
A soixante douze ans, le Docteur Kubler-Ross vit seule dans une maison en pisé parmi les coyotes et les cactus. Paralysée à la suite d'une série de congestions cérébrales, Elle attend que la mort vienne la délivrer. Ultime ironie du destin, voilà qu'après avoir consacré trente ans de sa vie à l'écoute de ce "processus de la mort qui lorsqu'il se prolonge est un véritable cauchemar", cette pionniere de l'accompagnement perd à son tour son autonomie. Chaque jour est devenu une lutte pour trouver un sens à ce qu'elle qualifie de "vie misérable" : "On doit s'occuper de moi jour et nuit. Après tant d'années de totale indépendance, c'est une dure leçon".
Ne quittant son fauteuil que pour quelques incursions pénibles jusqu'à la chaise percée, ou jusqu'au lit médicalisé installé à deux mètres de là, cette petite femme énergique, au regard tendre, sait de toute évidence garder sa dignité et sa liberté intérieure, même si elle avoue avec une honnêteté et une lucidité qui commandent le respect ne pas accepter ce sale coup du destin. Elle dit avoir été habitée, "comme tout le monde", d'amertume et de colère. Elle en a voulu à la terre entière et à Dieu lui-même, et ne s'en cache pas. Comme tout le monde, il lui faut passer par les étapes qu'elle a observées chez ses patients : la révolte, le chagrin, le désespoir. Elle est bien placée maintenant pour savoir qu'aucune réponse extérieure ne vient apaiser la souffrance d'être totalement impuissant devant sa propre déchéance et sa mort. A force d'écouter, elle a appris de ceux qu'elle accompagnait qu'il faut parfois se sentir acculé au fond de l'impasse pour que s'ouvre un chemin. C'est ainsi qu'après trois ans d'enfer, elle dit avoir trouvé une sorte de paix, en acceptant de voir dans cette ultime épreuve une forme d'enseignement. " Il me faut apprendre la patience, l'humilité, l'abandon. Tout ce que je déteste ! " dit-elle. "Car pour une rebelle comme moi, lâcher prise, se soumettre, c'est dur! "
Tel l'aigle de son totem, elle sait prendre de la hauteur. Elle semble dominer son univers : un bric à brac chaleureux de livres et de lettres - des centaines de gens lui écrivent encore tous les jours - un téléphone portable qui sonne presque tous les quarts d'heure. On appelle de partout. Des amis, d'anciens patients. Devant elle, une grande table basse, couverte de fleurs en pot, des cadeaux! Tant de manifestations de sympathie, et pourtant quelle solitude! A sa gauche, une grande baie vitrée donne sur un laurier auquel sont accrochées deux mangeoires pour les oiseaux. Certains sont rares comme ce cardinal au plumage d'un rouge flamboyant. Ils sont la vie dans son désert. Est-elle devenue contemplative? Non. "Je n'en suis pas encore là, j'ai encore beaucoup à apprendre". La voix est douce et fatiguée.
C'est mourir - ce lent et long processus du mourir - qui est difficile, et non la mort qui "prendra pour moi l'aspect d'une étreinte claueureuse... Je ne souhaite qu'une chose : quitter mon corps, à l'image du papillon qui sort de sa chrysalide, pour me fondre enfin dans la grande lumière".
A force d'entendre des personnes au seuil de leur mort lui raconter qu'ils voient et conversent avec ceux qui les ont précédés dans l' au delà, elle s'est faite une conviction : la mort n'existe pas. Et comme pour l'ancrer davantage dans cette croyance, la vie lui a donné l'occasion de connaître à son tour une "expérience de mort imminente." Face à de telles expériences, qui choquent notre rationalité, on peut crier au délire ou admettre plus modestement que bien des choses au voisinage de la mort échappent à notre entendement. On ne peut s'empêcher de penser à ce mot de Max Pol-Fouchet : "mourir existe, la mort n'existe pas". Combien de mourants, et j'en ai été témoin, essaient de nous communiquer la réalité paradoxale de ce qu'ils vivent. Alors même qu'ils s'apprêtent à disparaître, un mouvement puissant semble les soulever, qui dénie toute réalité à la mort, une sorte de sentiment d'éternité. S'agit-il d'une ultime dénégation ou d'un savoir secret sur ce qui reste malgré tout un mystère ?

" Le corps meurt certes - poursuit Élisabeth - mais l'âme continue son évolution. Et cette évolution au delà de la mort dépend bien sûr de la vie que l'on a menée". On reconnaît là l'influence du bouddhisme sur cette philosophie de la vie conçue comme une école d'évolution spirituelle.
Au soir de sa vie, Élisabeth Kubler-Ross nous livre quelques unes de ces leçons durement apprises. Elle ne regrette rien. Cela a forgé son caractère "indépendant, têtu comme une mule, un peu déséquilibré" . Sans doute ce qu'il fallait pour mener avec détermination et vigueur sa vie de pionniere. Elle s'est battue, a pris des risques, préférant sa liberté d'action et de pensée aux compromissions qui lui auraient valu en son temps une brillante carrière médicale, tenant bon ensuite, jusqu'à tout perdre dans l'incendie criminel de sa ferme de Virginie. Elle avait bravé les préjugés stupides d'un voisinage terrifié par l'idée qu'elle allait importer le Sida dans la région en accueillant des bébés porteurs du VIH !
"Si l'on avait protégé des ouragans les terrains où se sont creusés les canyons, vous ne pourriez pas contempler la beauté des paysages que l'érosion a sculpté au fil des siècles". Cette métaphore qu'elle aimait proposer à ses patients durement éprouvés par la vie, me revient à l'esprit au moment de quitter Élisabeth Kubler-Ross. Aussi pénible que soit sa fin, la vie de cette femme remarquable lui a déjà creusé une destinée hors du commun.

Marie de Hennezel
Article paru dans "Le nouvel Observateur" (mars 98)